Atteinte d’une maladie rare après une septicémie foudroyante, Lou Carré, 12 ans, se bat depuis trois ans pour sauver sa vue. Sa mère, Sandra Carré, lance un appel à la solidarité pour financer un traitement prometteur en Espagne, estimé à 40 000 euros.

« On ne savait pas si elle allait s’en sortir. » La voix de Sandra Carré se brise encore en repensant à l’hospitalisation de sa fille Lou, tombée gravement malade il y a trois ans. Une bactérie, survenue « on ne sait pas trop comment », explique-t-elle, provoque une septicémie. En pleine épidémie de Covid et de bronchiolite, impossible de l’orienter vers un hôpital toulousain : la fillette est prise en charge à l’hôpital d’Auch. Très vite, Lou se plaint des yeux. Mais l’établissement ne dispose pas de service d’ophtalmologie. « On n’a pas pu vérifier. » Un mois plus tard, à sa sortie, la situation s’aggrave brutalement : « Toute sa bouche, son nez sont devenus noirs, tout nécrosait… Les ulcères avaient atteint les yeux. » Avec l’appui d’un ophtalmologiste d’Auch, la famille tente de stabiliser l’état de Lou. Mais la jeune fille est extrêmement affaiblie, ne parvient plus à marcher. Elle est finalement transférée à l’Hôpital Necker-Enfants malades, à Paris. « Là-bas, elle a été très bien prise en charge », souligne sa mère. Lou subira neuf opérations des yeux. Sa vue est, pour l’heure, sauvée. Mais le combat continue. Aujourd’hui, la jeune Gersoise souffre de kératites permanentes, des inflammations chroniques qui abîment progressivement la cornée. « On est arrivés au bout des traitements proposés en France », explique Sandra Carré. Si les inflammations cessent, une greffe de cornée pourrait être envisagée. Mais encore faut-il stabiliser la maladie.

Cap vers la Catalogne

Faute de mieux en France, la famille Carré se tourne vers l’étranger. Pas très loin, à Barcelone où un traitement affiche, selon leurs recherches, 95 % de réussite chez les patients qui en bénéficient. Problème : il n’est pas reconnu en France et reste entièrement à leur charge. Coût estimé : 40 000 euros. Malgré le coût, ce traitement offre à la famille Carré de nouvelles perspectives face au quotidien bouleversé par la maladie. « Elle n’a pas été scolarisée pendant près de deux ans, incapable de supporter la lumière. On a vécu plus d’un an dans l’obscurité », confie sa mère.

La musique comme échappatoire

Lou ne renonce pas à ses passions. La musique est devenue son refuge. « Pas besoin d’ouvrir les yeux pour chanter », sourit Sandra. Sous le nom de scène Lou-Vaï, l’adolescente écrit des chansons avec ses mots à elle. Sensible aux enjeux environnementaux, elle se dit préoccupée par l’état de la planète. Son plus grand rêve ? « Voir les eaux bleues de Tahiti. » Aujourd’hui, Sandra Carré garde l’espoir : « On se bat pour qu’elle puisse garder la vue. » Et pour que, peut-être un jour, Lou puisse ouvrir les yeux sur le bleu intense du lagon polynésien.

Précision : Pour financer les soins, les proches ont créé l’association Les Yeux de Lou. Une cagnotte est également en ligne via la plateforme HelloAsso. Sur les réseaux sociaux, la mobilisation s’organise autour des pages Facebook et Instagram « Les yeux de Lou ». Un spectacle solidaire de chant et de danse est prévu le 7 mars pour soutenir la jeune fille et récolter des fonds.

N.M